چهارشنبه ۱۲ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
شکست دارو یار؟
در هفته‌های پایانی سال ۱۴۰۲، کمبود دارو دوباره خبرساز شد و کار به جایی رسید که بیماران دیگر به جای هفت‌سین و آجیل شب عید به دنبال انسولین، وارفارین، داروهای پیوندی و... بودند. در واکنش به این مسئله، صدای محمدباقر قالیباف، رئیس مجلس بلند شد. نکته جالب توجه داستان دارویار آنجاست که در زمان تصویب و اجرای این طرح، پایگاه تحلیلی خبری شعار سال با انتشار گزارشات کارشناسی و میدانی مستدل، شکست این طرح را پیش بینی کرده بود. اما هیچ کدام از نهاد‌های نظارتی، امنیتی و حتی مجلس شورای اسلامی و نظام‌های نظارتی در دولت، به این هشدار‌ها توجه نکردند (کلیه اسناد در داخل سایت قابل جستجو و بازبینی است) در واقع به نظر می‌رسد که کشور بشکل زشتی قصد آزمون و خطا در موضوعاتی را دارد که دلسوزان نظام و انقلاب درباره مخاطرات تجربه ان‌ها هشدار می‌دهند. ویروس نابودگر، به نظر شما در کجای چرخه قرار گرفته است؟ آیا باید اجازه داد که مدیرنما‌ها با منافع ملی بازی کنند و دست آخر با چند توجیه و حداکثر یک معذرت خواهی، مخاطرات امنیتی ایجاد شده را ماست مالی نمایند؟ چرا در جمهوری اسلامی، اراده کافی برای محاکمه مدیران ناکارآمد و پیگیری ناکارآمدی مدیریتی وجود ندارد؟ چرا هم راستا با محاکمه قصور، تقصیر، اهمال و ترک فعل مدیریتی، نباید به جرایم همسان در نهاد‌های نظارتی پرداخت؟ اگر نهاد‌های نظارتی بیدار بودند که این اتفاقات در کشور رخ نمی‌داد.
کد خبر: ۳۹۴۵۷۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۰۷
خطای استراتژیک وزارت بهداشت؛
در حالی که با توجه به شیوع آنفلوآنزا نیاز کشور به آنتی بیوتیک بیشتر می‌شد، سرانجام با درخواست وزارت بهداشت، شرکت سها کیش از زیر مجموعه‌های سازمان تدارکات پزشکی هلال احمر در مناقصه وزارت بهداشت انتخاب و اقدام به واردات آنتی بیوتیک کرد. آنتی بیوتیک‌هایی که وزیر بهدشت شخصا برای ترخیص آنها به فرودگاه رفت و حالا با دستور سازمان غذا و دارو جمع آوری میشود و دوباره بازار دارو را در معرض بحران قرار داد. این در حالی است که شرکت سها کیش با سابقه خراب واردات داروی دسفرال و سابقه یاسین رامین در ماجرای شیرخشک های فاسد شده، سازمان هلال احمر تاکنون نه برای واردات داروی دسفرال تقلبی و نه برای همین آنتی بیوتیک‌هایی که فاقد ماده موثره است هیچ واکنشی نشان نداده. سازمان غذا و دارو هم هنوز مشخص نکرده که اولا چرا با وجود چنین سابقه‌ای این شرکت را در مناقصه انتخاب کردند؟ دوما با این وضعیتی که شرکت سها کیش در این شرایط بحرانی دارویی به بار آورده باز هم اعتماد میکند که واردات باقی محموله‌های داروی وارداتی را به این شرکت بسپارد؟
کد خبر: ۳۸۴۹۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۰۶
قیمت دارو افزایش قطعا پیدا میکند؛
حوزه دارویی کشور خصوصا بعد از حذف ارز ترجیحی، به یکی از مهمترین چالش‌های اساسی کشور تبدیل شده است که نگرانی‌های برای مردم به همراه داشته و اختصاص ارز به دارو را در هاله‌ای از ابهام قرار داده است. مردم پیش و بیش از هر مسوولی با این وضعیت آشنا هستند و به هنگام خرید متوجه افزایش قیمت دارو می‌شوند؛ بنابراین نیاز است مسوولین اقدامات شفاف‌تر و جدی تری برای تعیین تکلیف وضعیت دارویی کشور خصوصا بیماران خاص داشته باشند.
کد خبر: ۳۸۰۹۵۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۴/۲۰
بیماران خاص؛
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: تامین و توزیع داروهای بیماران تالاسمی در دستور کار این سازمان قرار دارد و دلیل کمبود‌های مقطعی، تاخیر در تخصیص ارز بوده است.
کد خبر: ۳۷۵۴۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۲۷
مرگ ۵۳۸ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو
از اردیبهشت‌ماه ۱۳۹۷ تاکنون ۵۳۸ بیمار تالاسمی به علت عدم دسترسی به دارو یا استفاده از داروهای قاچاق فوت کرده‌اند. حدود ۲۰ هزار نفر مبتلا و حدود ۲-۳ میلیون نفر (۴ درصد جمعیت) حامل بیماری در ایران وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۹۰۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۱۰
واردات ناکافی دارو؛
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید «در سه سال گذشته ۵۳۷ بیمار مبتلا به تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند که دلیل آن دسترسی نداشتن به دارو بوده است. داروی خارجی را وارد نمی‌کنند، تولید داخل هم جوابگوی نیاز بیماران نیست.»
کد خبر: ۳۶۶۰۹۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۰۴
سازمان غذا و دارو؛
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: داروی بیماران تالاسمی به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است، اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیرمنطقی است.
کد خبر: ۳۶۲۸۴۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۲۶
دسفرال تقلبی؛
شرکت تامین‌کننده خارجی این دارو بدون هماهنگی و اطلاع شرکت سهاکیش بخشی از محموله وارداتی را به صورت ویال مایع عرضه میکند که بلافاصله پس از اطلاع و ارسال نامه به شرکت پخش نسبت به جمع‌آوری داروهای مذکور اقدام میکند.
کد خبر: ۳۵۶۹۸۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۶/۰۷
کرونا همچنان می‌تازد؛
روند واکسیناسیون بیماران خاص همچون دیگر گروه‌های دارای اولویت در جامعه بسیار به کندی پیش می‌رود با این تفاوت که این افراد به دلیل شرایط جسمی ضعیف خود هدفی بالقوه برای ویروس کرونا هستند. چالش‌های موجود بر سر راه واکسیسناسیون بیماران خاص مورد بررسی قرار داده شده است.
کد خبر: ۳۳۸۰۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۲۸
زادروز دکتر مینا ایزدیار؛
نهم مهرماه ۱۳۲۸ خورشیدی یادآور زادروز دکتر مینا ایزدیار، دانشمند زرتشتی، بانوی نیک‌اندیش بنیانگذار انجمن تالاسمی ایران است.
کد خبر: ۳۰۴۲۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۱۵
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان:
مریم خوش‌اخلاق گفت:تعداد زیادی از بیماران تالاسمی خوزستان به کرونا مبتلا شده‌اند، هر چند بیماران تالاسمی در زمان مراجعه به بیمارستان‌ها برای خونگیری به خوبی دستورالعمل‌های بهداشتی را رعایت می‌کنند و پرستاران نیز به خوبی رعایت می‌کنند اما با این وجود به دلیل مراجعه به بیمارستان‌ها، بیماران تالاسمی درگیر کرونا شده‌اند.
کد خبر: ۲۸۸۷۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۴/۲۹
همزمان با شیوع کرونا؛
نجیبه سلامت مدیرعامل انجمن تالاسمی آذربایجان غربی گفت: با شیوع کرونا، علیرغم ایرانی بودن اغلب داروهای بیماران تالاسمی در روزهای اخیر این بیماران در استان با مشکل تهیه دارو روبه رو هستند.
کد خبر: ۲۶۹۴۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۱۹
نمایش رنج کودکان بیمار ایرانی در سازمان ملل متحد؛
نمایشگاه فصل هایی از زندگی ۱۰ فرشته که نگاهی به رنج و امید شهروندان و کودکان بیمار ایرانی دارد در حاشیه چهل و سومین اجلاس شورای حقوق بشر در ژنو سوییس آغاز به کار کرد.
کد خبر: ۲۶۴۱۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۴
لزوم برخورد شدید با محتکران؛
در پی احتکار لوازم حفاظتی و پیشگیرانه فردی از کرونا و سوء استفاده برخی از فضای بوجود آمده، جمعی از سازمانهای مردم نهاد در نامه سرگشاده به وزیر اطلاعات خواستار برخورد پیگیری سریع و جدی با این افراد شدند.
کد خبر: ۲۶۳۹۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۳
آخرین خبرها از کرونا در ایران؛
وزیر بهداشت نیز از بسیج ملی ۳۰۰ هزار اکیپ تخصصی برای غربالگری خانه به خانه هموطنان و شناسایی موارد مشکوک به بیماری کرونا در سطح کشور خبر داده بود.
کد خبر: ۲۶۳۷۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۲
در پی نامه واعظی به نمکی؛
در پی برخی اخبار مبنی بر کمبود شدید داروی آهن زدای بیماران تالاسمی و نامه رییس دفتر ریاست جمهوری به وزیر بهداشت در این باره، سخنگوی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که مشکل نبود این دارو در برخی داروخانه‌ها به معوقات بیمه‌ها به داروخانه‌ها و به تبع آن بدهی داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش بازمی‌گردد.
کد خبر: ۲۵۲۸۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۹
رئیس انجمن تالاسمی ایران؛
«یونس عرب» رئیس انجمن تالاسمی ایران ، در رابطه با کمبود منابع خونی مورد نیاز برای بیماران تالاسمی، گفت: بیماران تالاسمی کشور در گروه‌های مختلف خونی با کمبود خون مواجه هستند، چنین شرایطی لازم است، اهدای خون جدی گرفته شود، در برخی از مراکز اهدای خون کشور، بیماران تالاسمی منبع خونی لازم را دریافت نمی‌کنند.
کد خبر: ۲۴۹۴۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۲۰
سخنگوی سازمان غذا و دارو ؛
سخنگوی سازمان غذا و دارو در مورد رفتار متقابل با دولت‌های تحریم کننده و یا همراه کننده‌ی تحریم ایران بر این باور است که وزارتخانه برای مراودات دارویی حتما آنها را در لیست سیاه قرار می‌دهد ولی رفتار متقابل با آنها مربوط به آینده‌ای است که مشخص نیست آن زمان چه دولت و سیاستی در راس امور کشور است.
کد خبر: ۲۴۶۲۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۳
یونس عرب:
یونس عرب مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران با اشاره به معطلی سه ماهه بیماران تالاسمی برای دریافت دارو از تعلل در پوشش بیمه‌ای داروهای حیاتی این بیماران انتقاد کرد.
کد خبر: ۲۲۸۱۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۲۹
چالش بیمه‌ای در داروی خوراکی تالاسمی‌ها؛
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از تغییر مبنای بیمه‌ای داروی خوراکی بیماران تالاسمی انتقاد کرد و گفت: این تغییر مبنای پوشش بیمه‌ای در حالی است که داروی آهن‌زدای جدید در داروخانه‌ها موجود نیست. از طرفی هم اگر سه ماه دیگر داروی ۲۰۰۰ تومانی تولید شد، آیا باز هم می‌خواهند مبنای بیمه را تغییر دهند؟
کد خبر: ۲۲۵۴۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۱۵